Pris en contes
Un émir arabe pour 3 fauteuils électriques
Les parents d'un de mes potes à l'internat lui avait payé un fauteuil roulant électrique et à l'époque, ce n'était pas remboursé par la sécu. En plus c'était interdit au centre car cela pouvait attiser l'envie. Nous étions un groupe insoumis à l'âge de 15 ans et nous avons fait une pétition et on a obtenu que ce pote puisse garder son fauteuil.
La kiné m'avait posé la question :- « Toi aussi, tu n'en voudrais pas un par hasard ? »
J'ai répondu « Pourquoi pas ?»
Les Ergo et les kinés m'ont vachement aidé pour concevoir un fauteuil adapté à mon handicap. Et c'est comme cela que j'ai découvert que j'étais capable de me déplacer en fauteuil électrique et être autonome grâce à la licorne. C'était extraordinaire.
Quelques années plus tard, dans une autre structure, nous avons fait un film en Super 8 et la monteuse de film nous a demandé :
- Qui veut un fauteuil électrique ?
On s'est dit : « Elle est folle ! »
Elle embraye : -« Non, ce ne sont pas des conneries ! C'est un émir arabe qui préfère faire un don que payer trop d'impôts ! »
Imaginez, on était 3 quand même, à en bénéficier.
Et ce n'était pas mon père malade qui aurait pu m'en offrir un .
A 22 ans, j'ai eu mon premier fauteuil sur mesure grâce à cet émir que je n'ai jamais connu.
Quand ma mère m'a vu dans le fauteuil, elle a chialé. Elle se souvenait, 8 ans auparavant de mes essais et elle m'avait dit :
- « Toi, quand tu as une idée dans la tête, tu ne l'as pas ailleurs ! ».
Avoir un fauteuil électrique était la condition sine qua non pour entrer chez Vivre Debout. Du lourd handicap, bien sûr, mais aussi autonome.
C'était pas facile à l'époque : seules les personnes atteintes par la myopathie pouvaient bénéficier d'une prise en charge.